El amor de la familia no tiene fronteras, y así lo evidencian José Alberto Arias y Lorena Rodríguez, dos venezolanos que dejaron su país búsqueda de una mejor calidad de vida para su hijo Santiago, un niño 11 años que desde los 8 meses fue diagnosticado con anemia drepanocítica.
Según explica José Alberto, es una enfermedad dolorosa y no tiene cura, no obstante, sí tiene tratamiento, por eso viajaron a Colombia en 2017, para encontrar nuevas alternativas que le permitieran a su hijo vivir mejor.
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“Santiago ha cambiado y ha motivado mi día a día. Hemos estado en situaciones muy difíciles y en decisiones muy complicadas, pero realmente ha demostrado lo que es una lucha y lo que podemos dar como padres a un hijo, que es un amor incondicional”, explica José Alberto orgulloso de su familia, pero, sobre todo, de la fortaleza de Santiago.
No ha sido fácil para ellos, pero han pasado casi 10 años llevando su lucha con tranquilidad y fe, porque tienen claridad sobre las prioridades que los une como familia; y en ese camino de persistencia, encontraron en Colombia, en el programa Cerca de ti Pediátrico, de Compensar
Salud, el apoyo que estaban buscando, y un equipo especializado en cuidados paliativos, psicología, trabajo social, terapia y nutrición.
“'Cerca de ti' llegó en un momento preciso. Yo tenía ansiedad porque me daba angustia venir a los médicos constantemente, y desde que llegó el programa ha sido favorable porque me han atendido desde la casa o por tele consulta, y siento el apoyo tanto espiritual, psicológico y de igual manera con cada médico que atiende a Santiago. También tenemos un programa que se llama ‘Bienestar familiar’, y aprovecho cada taller que sienta que me sirve a mí como cuidadora”, explicó por su parte Lorena Rodríguez, la mamá de Santiago.
Durante todo el proceso, esta familia ha tenido que asumir cambios personales y laborales para establecer prioridades, siendo la salud de su hijo la primera en la lista, algo que no les cuesta porque saben que cada día encuentran en él esa inspiración y amor incondicional para seguir adelante.
Al igual que a Santiago, el programa Cerca de ti Pediátrico de Compensar Salud ha beneficiado a más de 214 niños desde el 2021, con resultados muy alentadores en el manejo del dolor y el bienestar general.
Según explicó la doctora Mónica Manrique, pediatra del programa, se trata de una alternativa que le permite a los pacientes y sus familiares acceder a cuidados especiales que mejoran su calidad de vida.
“Los cuidados paliativos son una atención activa y holística que pretende mitigar el sufrimiento a partir del correcto manejo de síntomas o problemas de orden físico, emocional, psicosocial y el objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias”, explicó la doctora Manrique.
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