Joseph tiene 11 años, y desde que cumplió 6 meses de edad, empezó a tener los primeros síntomas de una batalla contra el Síndrome de Allan Herndon Dudley, una enfermedad huérfana que padecen menos de 500 personas en todo el mundo.
Ha sorteado diferentes desafíos físicos, pero tiene una fuerza inagotable que le permite sobreponerse cada día, además de una familia incondicional que nunca ha bajado los brazos en la búsqueda de alternativas que le permitan salir adelante.
Precisamente en esa búsqueda, conocieron Corazones Valientes, un programa de Compensar
en alianza con el Instituto Roosevelt, orientado a brindar una atención integral en favor de una mejor calidad de vida de los niños y niñas con enfermedades huérfanas o discapacidades congénitas.
“Es un excelente programa, nos ayudan infinito. No tenemos que pensar en que se nos venció la orden, o se nos pasó el horario de la cita. De Corazones Valientes nos llaman, ‘tiene pendiente esta cita, tiene pendiente la otra’. Están muy pendientes de todos los pacientes; estoy muy agradecida”, cuenta la señora Rosalba Bohórquez, abuela de Joseph.
Como parte del acompañamiento integral de este programa, 15 niños, incluyendo a Joseph, cumplieron en noviembre de este año el sueño de viajar en avión, conocer el mar y disfrutar una experiencia con delfines el acuario de El Rodadero, en Santa Marta.
Para Joseph, además de ser un recuerdo inolvidable, fue una oportunidad que trajo consigo muy buenos resultados para su salud física y emocional.
“La experiencia se la gozó Joseph, desde el principio hasta el fin. Él no utiliza sostén cefálico y en la delfinoterapia, no bajó la cabeza en ningún momento; esa cabeza era paradita, y ahorita la bota, pero muy poquito, y uno le dice que 'dónde está el pescado grande', y él se acuerda. Muy agradecida con la experiencia vivida, Dios permita que muchas familias tengan la oportunidad de ir”, dice Rosalba con emoción. Te puede interesar: Yaneth Gómez, una líder innata que dedica su vida al servicio de la comunidad
Y es que pasan los años y Joseph sigue siendo la mayor motivación para su familia. A pesar de los desafíos, cada avance es motivo de alegría y renovación de esperanzas.
“Una doctora me preguntó, ‘¿abuelita, a usted quién le paga por el cuidado de él?’. Yo le decía que me pagaba Joseph mismo con los avances que tiene a diario. Esos avances no tienen valor, es una alegría infinita que sostenga más la cabeza, que empiece como a tener frases. Vale la pena continuar en el proceso”, asegura esta orgullosa abuela.
La historia de Joseph es un testimonio de lucha, perseverancia, valentía y amor. En palabras de Rosalba, tener un "corazón valiente" implica afrontar todo, agradecer los logros y seguir en la lucha sin desfallecer.
Al igual que Joseph, son más de 1.500 los niños vinculados al programa Corazones Valientes, que día a día enfrentan las adversidades con amor y determinación, de la mano de un equipo interdisciplinario de profesionales que trabaja con convicción en favor del bienestar integral de sus pacientes.
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